Kennisplatform digitale uitwisseling in de zorg interviewt SSC-DG over aankomende wettelijke verplichting m.b.t. pseudonimisering

Door een wijziging in de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) zijn zorgaanbieders na ingang van de wet verplicht om gezondheidsgegevens gepseudonimiseerd aan te leveren aan kwaliteitsregistraties. Dat kan volgens een gestandaardiseerde methode voor pseudonimisering die momenteel ter consultatie ligt.

Volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) zijn gezondheidsgegevens bijzondere persoonsgegevens die per definitie privacygevoelig zijn. In de primaire zorg hebben zorgverleners de toestemming van de patiënt nodig om diens gezondheidsgegevens onderling uit te mogen wisselen. Als het gaat om secundair gebruik, dan worden gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek vaak geanonimiseerd waardoor deze niet meer herleidbaar zijn tot individuele personen. De gezondheidsgegevens die zorgaanbieders aanleveren aan kwaliteitsregistraties worden gepseudonimiseerd. Ze krijgen een codering die per kwaliteitsregistratie uniek is en waardoor een patiënt in de tijd en over verschillende zorgaanbieders heen gevolgd kan worden zonder dat zijn of haar identiteit bekend wordt. 

Pseudonimisering centraal organiseren
Zodra de wijziging in de Wkkgz van kracht wordt, zijn zorgaanbieders verplicht om deze gegevens zelf gepseudonimiseerd aan te leveren. Het is echter onwenselijk dat elke zorgaanbieder zijn eigen pseudoniemen gaat maken. Patiënten kunnen dan namelijk niet meer over een keten van zorgaanbieders gevolgd worden. De pseudonimiseringsdienst moet bovendien voldoen aan alle eisen die de NEN 7524 hieraan stelt. Daarom is er al een tijd een plan van aanpak in de maak om pseudonimisering centraal te organiseren. Dit gebeurt onder leiding van de projectgroep ‘Pseudonimisering gezondheidsgegevens voor veilig en efficiënt hergebruik’ van het Shared Service Center Data Governance, in opdracht van de Data-governancecommissie.

Projectleider Marit Timmers: ‘We hebben samen met ZorgTTP, een van de grootste partijen in Nederland die pseudonimisatiediensten leveren in de zorg, een gestandaardiseerde methode ontwikkeld die inmiddels ter consultatie ligt, onder meer bij het Zorginstituut Nederland en de Expertcommunity secundair datagebruik die bestaat uit partijen als Health-RI, Nictiz, CumuluZ en nog veel meer. Het is de bedoeling dat deze generieke methode straks openbaar wordt zodat ook andere Trusted Third Parties op dezelfde manier kunnen werken. Tegelijkertijd loopt er een pilot om deze methode te toetsen aan de praktijk.’

Kwaliteitsregister voor kwaliteitsregistraties
Voor veel zorgaanbieders zijn de gevolgen van de wetswijziging Wkkgz nog moeilijk in te schatten, merkt Marit: ‘Kwaliteitsregistraties en dataverwerkers zijn al concreter aan de slag en bereiden zich door middel van een toetsingsproces al voor op de wetswijziging. Want een ander gevolg van de wetswijziging is dat kwaliteitsregistraties worden getoetst waarna ze al dan niet worden opgenomen in het kwaliteitsregister van het Zorginstituut Nederland.’

Toch krijgt ze al wel regelmatig vragen van zorgaanbieders die willen weten waar ze aan toe zijn. Marit noemt er een aantal: ‘Wat betekent de wetswijziging voor mij? Welke kwaliteitsregistraties staan wel en niet in het register? Welke vormen van aanlevering zijn straks nog toegestaan? Wanneer moet je nu welke vorm van pseudonimisering gebruiken?’ Om daaraan toe te voegen: ‘Veel informatie kun je nu al vinden op onze website en ook brengen we een nieuwsbrief uit waar mensen zich op kunnen abonneren. Zodra de uitkomsten van de pilot en de consultatie binnen zijn, kunnen we de benodigde informatiestukken publiceren. Daarna kan het veld aan de slag om zaken te regelen en in te richten, hopelijk ruim op tijd voordat de wet in werking treedt.’

Bron: https://digitaleuitwisseling.nl/threads/pseudonimiseren-aan-de-bron-van-gezondheidsgegevens-van-kwaliteitsregistraties-straks-verplicht.513/